Les jeunes handicapés et leur famille plus que jamais mobilisés

Plus de places pour les handicapés !

Le 6 octobre 2005, professionnels, parents et enfants handicapés de grande dépendance entamaient une série d'action pour tenter de sensibiliser le monde politique au manque crucial de structures adaptées. Où en est-on un an plus tard ?

Les faits

Des jeunes de 12 à 21 ans doivent quitter leur école spécialisée ou leur centre de réadaptation et trouver un nouveau lieu d'accueil. Or, cela relève du parcours du combattant. Impossible de trouver une structure d'accueil adéquate à Bruxelles ou en région bruxelloise mais aussi -le problème se généralise- en Wallonie et en Flandre. Il y a maintenant des listes d'attente pour les enfants à partir de 10 mois ! s'insurge Margriet Minet, assistante sociale.

Non assistance à personne en danger !

Depuis 20 ans, les professionnels du secteur tirent sur la sonnette d'alarme en dénonçant le manque de plus en plus criant de places adaptées pour les enfants. Grâce aux progrès de la médecine et à l'espérance de vie plus longue, le nombre de personnes atteintes de handicap a augmenté. En toute logique, le nombre de places en centres spécialisées aurait dû lui aussi augmenté. Ce n'est pas le cas d'où l'exaspération et l'angoisse grandissante des parents. A l'époque du baby boom remarque Guy Van Malleghem, papa de Pierre, enfant polyhandicapé les politiques ont crées des écoles pour accueillir tous ces nouveaux enfants. Parce qu'ils sont handicapés et dépendants, certains enfants n'auraient donc pas droit au même traitement que leurs frères, sœurs, cousins et amis valides ? Les parents n'hésitent plus à parler de discrimination et d'atteinte aux droits fondamentaux de la personne. Nous sommes en présence d'une situation de non assistance à personne en danger constatent les professionnels. Tout le monde devrait pourtant se sentir concernés: ne sommes-nous pas tous des handicapés potentiels ? personne n'est à l'abri d'un accident ou d'une bête chute dans l'escalier !

15 sit-in en plus d'un an

Les politiques ne peuvent plus prétendre ne pas être au courant. Ils se renvoient systématiquement la balle et accusent, pour justifier leur inertie, le saucissonnage des compétences belges. Mais du propre aveu de certains membres des cabinets consultés: plus vous ferez du ramdam dans les médias, plus les politiques vous écouteront. Le 1^er sit-in a eu lieu sous les fenêtres de la ministre E. Huytebroeck, responsable de la personne handicapée et du budget de la cocof. Ils se sont poursuivis sous celles du ministre président B.Cerexhe, du cabinet du ministre président C.Picqué, au parlement bruxellois, chez la ministre et secrétaire d'Etat F.Dupuis, au cabinet du ministre G.Vanhengel, chez celui de la secrétaire d'Etat G.Mandaïla, de la ministre présidente M.Arena, du ministre R.Demotte, au siège du PS, du CDH, d'Ecolo et du MR pour aboutir, à la date anniversaire du 6 octobre 2006, dans le bureau du 1^er ministre G.Verhoofstadt. Le Gamp (groupe d'action qui dénonce le manque de places pour personnes handicapées de grande dépendance) espère donc que la mobilisation des média pour leur cause fera bouger les choses…

Le livre blanc du Gamp

Les responsables de cabinet du 1^er ministre se sont engagés à mettre en place un groupe de travail réunissant tous les niveaux de pouvoir (fédéral, communautaire et régional) afin de dégager des solutions. C'est un premier pas estime Anne Françoise Nyssens très active au sein de l'association mais pas question d'arrêter les sit-in. A la tribune du colloque organisé le mercredi 25 octobre 2006 dans la salle des congrès de la Maison des Parlementaires, à l'initiative du député fédéral A.Courtois, E. Huytebroeck a interpellé la ministre responsable de la personne handicapée au niveau fédéral, G. Mandaïla: Il faut que le fédéral s'implique beaucoup plus dans les matières sociales, la cocof ne peut rien faire seule. Mais comme l'a dit A. Courtois, après un brillant réquisitoire sur la complexité des institutions belges: faudra-t-il qu'un drame s'étale à la 1^ère page de la DH, un parent qui se suicide, pour qu'enfin les politiques bougent ? Une maman, dans un des poignants témoignages lus par le chanteur Julos Beaucarne, en vient à espérer que les hommes et les femmes politiques aient, eux aussi, un enfant handicapé. Ils se rendraient compte. Un papa, au terme du colloque, prend la parole: on parle d'intégration. J'invite les politiques à venir passer un WE dans une famille dont un des enfants est handicapé et présente des troubles du comportement, ils verraient…S'il est vrai que le degré de civilisation d'une société se mesure à l'attention qu'elle porte à ses concitoyens les plus démunis, on ne peut pas dire que la Belgique se distingue !

Des projets concrets bloqués depuis des années

Pas de sous ! C'est ce que prétendent les politiques pour masquer un manque évident de volonté. Des parents en ont trouvé eux, des sous. Avec leurs propres deniers, certains ont réussi à rassembler une somme suffisante pour acquérir un terrain à Berchem. Pourtant ce projet (Hoppa) qui prévoit la création de 25 places pour polyhandicapés dort depuis 10 ans dans les tiroirs des différentes législatures qui se suivent et, hélas, se ressemblent. D'autres projets comme ceux de Condorcet et Estreda (10 places pour les autistes) ont-ils une chance de voir le jour dans le cadre de la situation actuelle de la cocof ? se demande le Gamp, d'autant plus que ces places ne représentent qu'une goutte d'eau dans la mer. La demande de structure d'accueil, rien que pour les autistes est estimée à plus de 300. Et plus de 700 bruxellois sont inscrits dans des institutions Wallonnes, à 30, 200km du domicile familial ! ajoute Cinzia Agoni d'Inforautisme. La cocof travaille sous enveloppe fermée, avec un budget bien précis. Il est prévu de subventionner un certain nombre de places d'accueil mais, s'il faut en créer de nouvelles, cela doit faire l'objet, à chaque fois, de négociations. On parle de nos enfants en terme de quota, comme s'ils étaient du maïs se révolte le papa de Denise. C'est le refinancement de la cocof qui est indispensable: une enveloppe beaucoup plus importante devrait être affectée au service francophone des personnes handicapées explique encore Guy Van Malleghem. Nous critiquons l'absence de planification à long terme, les politiques se contentent de coller des sparadraps par ci par là dit cette autre membre du Gamp.

Exclusion et discrimination sur base du handicap.

L'offre dépassant largement la demande, les institutions ont la possibilité de choisir: si le handicap de la personne est trop lourd à assumer ou s'il présente des troubles du comportement: ouste. Michelangelo, 37 ans, est atteint d'une maladie génétique rare qui le rend grandement dépendant. Suite à une opération qui a mal tourné, il s'est retrouvé en fauteuil roulant. Il a donc été exclu du centre de jour qu'il fréquentait, en cause: l'inadéquation des locaux. Il est maintenant à la maison avec sa mère, atteinte d'un cancer. Celle-ci s'adresse à un service de garde à domicile qui ne peut l'aider qu'une fois par semaine pendant quelques heures. Elle assume, seule, les premières séances de chimiothérapie et fait face aux difficultés quotidiennes de son fils. Carine, 13 ans, présente des troubles autistiques importants. Elle est exclue du jour au lendemain de son école, après 2 ans de fréquentation, raison invoquée ? l'enfant n'était plus en phase avec le projet pédagogique élaboré à son arrivée. Le pire c'est qu'il n'existe aucun recours possible pour toutes ces exclusions explique Cinzia Agoni. Les personnes handicapées de grande dépendance sont à charge de leur famille et la seule alternative qui leur reste est souvent l'internement psychiatrique. Cette solution est inadéquate et, en plus, elle coûte beaucoup plus cher à la société. Une maman se souvient qu'à chaque centre spécialisé visité, elle "faisait la pub" de son enfant en croisant les doigts pour qu'il se tienne convenablement. Mettre en avant son potentiel intellectuel, amener avec moi les orthophonistes pour témoigner des progrès accomplis, sinon on croirait que j'invente tant cet enfant est surprenant ! Mais il est difficile de jeter la pierre aux institutions: les équipes encadrantes sont souvent peu formées et les centres pas tous suffisamment équipés explique Guy Van Malleghem. Mais il faudra bien qu'un jour, tout le monde trouve sa place.

Des avancées !

Ce 12 décembre 2006, la ministre E. Huytebroeck organise une table ronde à laquelle est conviée, entre autres intervenants, la ministre G. Mandaïla. Celle-ci a fait en sorte -qu'enfin !- les différents niveaux de pouvoir collaborent. Plusieurs propositions ont été formulées, en collaboration avec le cabinet de E.Huytebroeck. La plus concrète ? la mise en place d'un service pilote (disposant pour le moment de très peu de moyen) qui gérerait les différentes demandes des familles. Mais prévient Cinzia Agoni, vous ne réalisez pas que ce service sera submergé de demandes. D'autres pistes ont été dégagées qui étudieront la possibilité de mettre à disposition de la personne handicapée un certain budget et, à l'aidant proche, un statut légal. Le cabinet Onkekelinx, de son côté, compte mobiliser une partie des fonds Belliris pour financer un projet d'augmentation de places. Le ministre D. Reynders a, quant à lui, demandé à la régie des bâtiments d'examiner la possibilité de mettre à disposition un bâtiment qui pourrait permettre à un tel projet de se concrétiser. Le ministre Demotte se dit prêt à envisager une solution au niveau des maisons de repos et de soins. En matière fiscale, quelques propositions ont aussi été avancées. Le ministre fédéral de l'emploi, M. Vanvelthoven propose des mesures pour aider les familles monoparentales.

Comments

[François-Xavier]

Ma réaction cooncerne tout particulièrement l'article en page 54 : "une place pour tous".

Il est malheureusement trop rare de voir les médias s'intéresser à la situation des personnes handicapées et de leur famille, particulièrement à celle des adultes. Merci donc beaucoup de l'avoir fait.
Cependant j'ai été fort déçu de constater que le problème majeur qui se pose actuellement à Bruxelles y est difficilement perçu : il s'agit bien en priorité d'un manque de places pour personnes adultes ( la photo d'un enfant en haut de l'article ajoute malheureusement aussi à la confusion) , tandis que le problème concerne avant tout également les personnes handicapées de grande dépendance. En fait c'est en quelque sorte le monde à l'envers : au plus le handicap est grand, au plus la difficulté de trouver une place est importante voire impossible ( pour les polyhandicapés, ou les personnes avec autisme il n'existe actuellement tout simplement rien....)
Tout les autres éléments abordés dans l'article proviennent bien d'un colloque au parlement national consacré aussi au problème de l'accueil des personnes handicapées adultes de grande dépendance à Bruxelles

Merci d'avance d'insister en permanence sur ce problème souvent très lourd à vivre pour ceux que cela concerne directement.

François-Xavier Ullens, papa d'une personne handicapée adulte